1º Aniversario del Blog

1º Aniversario del Blog

Ya hace un año que empecé con este blog y desde entonces la página ha recibido más de 3500 visitas, desde 42 países diferentes.
Cuando cree el blog, mi único objetivo era dar a conocer mi reto de practicar triatlón sufriendo la enfermedad de Crohn, así como recopilar mucha información acerca de la enfermedad. Mover conciencias en enfermos y divulgar la enfermedad entre la sociedad.
Creo que el blog ha cumplido su función con creces. Desde entonces han sido numerosas las personas que se han puesto en contacto conmigo. Personas que tenían dudas sobre si se podía hacer deporte con enfermedad de Crohn. Es más que evidente, que sí se puede (y se debe).
También he contactado con numerosos compañeros que ya hacían deporte y que también han decidido divulgar la enfermedad entre la sociedad, así como compartir sus experiencias con todos nosotros.
Quiero agradecer a todos los enfermos, a todos los que visitáis mi blog, a todas las asociaciones de enfermos, y a todas las personas que nos ayudan a llevar nuestra enfermedad de la mejor manera, este maravilloso año en el que he podido aprender de cada uno de vosotros.
HEMOS DADO UN PASITO AL FRENTE en cuestión de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Y este año debemos de continuar el trabajo para que haya más información, y más medios para que el enfermo aprenda y se sienta respaldado.
También debemos apoyar que haya más campañas de investigación, e intentar presionar para que se doten de más medios para buscar una cura definitiva a las EII.
Este año se han conocido numerosas investigaciones que parece nos llevarán algún día a encontrar una solución a nuestra enfermedad. Pero también se han conocido los peores datos en tasa de enfermos en edad infantil de la historia.
Nuestra sociedad va evolucionando y con ella van incrementándose las enfermedades de tipo autoinmune. Algo mal estamos haciendo.
Cada día vemos nuevos medicamentos que tratan de paliar los daños, unos con más éxito, otros con menos. Pero nada sabemos todavía del origen de nuestra enfermedad. No sabemos cómo tratar el origen, cómo ir al inicio y como curar nuestro intestino para siempre y sin recaídas.

Espero este sea un gran año. Que nos inunden de buenas noticias y que pronto tengamos la cura a nuestra enfermedad.

Mientras tanto, seguiré publicando en mi blog. Esperando sea de ayuda y de apoyo a aquellos, que como yo, busca información para llevar una vida mejor.

Mil gracias.

René

La Vitamina D

La Vitamina D

Recientemente leí que científicos de la Universidad de McGill y de la Universidad de Montreal han descubierto que la vitamina D, en su forma más pura, puede contrarrestar los efectos de La enfermedad de Crohn.

Los resultados del estudio sugieren que la deficiencia de vitamina D puede contribuir directamente a la enfermedad de Crohn. Incluso hay una creencia de que la gente de los países del norte que reciben menos luz solar, necesaria para la fabricación de la vitamina D por el cuerpo humano, son susceptibles a la enfermedad de Crohn.

La malnutrición de vitamina D también puede estar relacionada a otras enfermedades crónicas como en algunos tipos de cáncer (pecho, ovario, colon y próstata), fatiga crónica, enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple y la diabetes tipo 1, enfermedades mentales (depresión, desórdenes afectivos estacionales y posiblemente con la esquizofrenia), psoriasis y tuberculosis.

Tras leer la noticia me vinieron a la cabeza mis dos últimos brotes. Los dos fueron a finales del invierno, por febrero. Analizando mi situación, me doy cuenta que en los meses de invierno apenas me da el sol. Entro al trabajo a las ocho de la mañana, al que llego en coche y llego a casa a las ocho de la tarde, cuando ya es de noche. ¿Es posible que los brotes sean causados por déficit de vitamina D? Es posible.

Siempre he oido que las depresiones aparecen cuando llega la primavera, lo que podría tener relación directa con lo que en el estudio se cuenta.

Asi que he pensado que este año, por diciembre, me haré una analítica de sangre para ver entre otros valores, el de vitamina D. De estar en niveles bajos tomaré algún suplemento para equilibrarlos, y así poder evitar posibles brotes.

Más vale un por si acaso, que un yo creía…

El enfermo de Crohn y su entorno

El enfermo de Crohn y su entorno

He leído en muchos foros cientos de opiniones de enfermos de crohn que hacían referencia a lo difícil que resulta para su entorno comprender la enfermedad. Muchos de ellos comentan que no se sienten comprendidos, y que les tratan de “quejicas”.

La enfermedad de crohn resulta diferente en cada enfermo. Los enfermos en los que la enfermedad les castiga severamente, pueden llegar a ser intervenidos quirúrgicamente, incluso varias veces para tratar limitar la enfermedad. En muchos de estos casos, la enfermedad vuelve a aparecer. Pero hay otros casos en los que la enfermedad no es tan agresiva, y se manifiesta de otras formas, tales como: inflamación del intestino, yagas, diarreas, dolor abdominal, etc. Son síntomas, por llamarlos de alguna manera, internos, que el enfermo sufre en su interior y que no son visibles para las personas de nuestro entorno. Nadie sabe cuanto nos duele, ni cuanto nos molesta tener que ir tanto al baño. Quizás, es por este motivo, que a nuestro entorno le cuesta mucho comprender que es una enfermedad, y que es crónica.

Pero, ¿hay algo de verdad en que somos un poco “quejicas”?

Lo primero, dependerá de la gravedad de nuestra enfermedad.

Haciendo autoanálisis de mi propia situación, en el que mi enfermedad es leve, he podido sacar algunas conclusiones.

La enfermedad nos irrita, eso es cierto. A mí personalmente, me ha agriado durante mucho tiempo el carácter. La enfermedad me hizo un pelín hipocondríaco. No así como que cada vez que oía algo acerca de una enfermedad creyera tenerla, pero sí me volví obsesivo con cualquier dolorcito que notara en mi cuerpo. Y me volví negativo.

Luego ves que, para tu entorno, tu enfermedad no les parece seria. Cuando te preguntan que enfermedad tienes, les contestas Crohn. Pero cuando te piden que le expliques de que se trata y les dices que sufres diarreas, dolor abdominal, pérdida de peso, yagas, etc., piensan que es una tontería y que cualquier persona sana puede tener alguna vez esos síntomas. En mi caso, hay personas a las que les digo que he perdido 5 kilos en pocas semanas y se alegran. Una dieta de esas me vendría bien a mi, comentan. Evidentemente lo dicen en broma, pero no saben hasta que punto para nosotros no lo es.

Y todo esto lleva a preguntarme:

¿Exagero el dolor cuando tengo un brote?
No, cuando me duele, me duele de verdad.

¿Me quejo en exceso para tratar de llamar la atención de los demás?
Cuando me duele, cuando me encuentro mal lo manifiesto. Si veo que mi entorno no ha advertido la gravedad, quizás me lleva a irritarme y a tratar de que me entienda y me comprenda. Puede que la manera en que lo hago resulte inadecuada. Lo que no quiere decir que no me duela y que no me encuentre mal. Sí, puedo parecer quejica.

Por tanto esto hace plantearme, que puede que algunas veces sobre actúe con respecto a los síntomas, con el único fin de recibir mimos, y hacerme entender.

La comunicación con nuestro entorno es muy importante. Explicarles nuestra enfermedad, explicarles los síntomas y cuando requiramos ayuda y mimos, solicitarla abiertamente.

Algo que a mi me ha cambiado ha sido el deporte. Me hace que tenga la cabeza más ocupada, me ha liberado del estrés, me ha creado nuevas metas, me hace sentir útil, y ahora tengo una mentalidad positiva. Estoy de acuerdo con Ángeles, que me comentaba en un email, que la mente es muy importante en nuestra enfermedad. Debemos limpiar nuestra mente.

Prueba a autoanalizarte. ¿A qué conclusiones has llegado?

La fatiga

fatiga

Desde principio de año empecé a hacer bastante deporte. Hasta 3 días a la semana hacía spinning y algún otro un poco de natación. Conforme pasaban las semanas, notaba que con menor esfuerzo mis pulsaciones cada vez eran más altas.

Al poco tiempo entre en brote. Medicado con budesonide y aumento de la dosis de Claversal. En la analítica de revisión me salió baja la B12, baja la ferritina y baja las plaquetas. Lo demás, todo normal.

Esos mismos días en que conocía los resultados, aunque el dolor abdominal ya había desaparecido, empecé a notar fatiga, agotamiento físico. Nunca me había encontrado así. Dar un paseo era un suplicio. Recuerdo ir andando al banco y a mitad de camino pensar en sentarme en cualquier sombra. Además, sentía aturdimiento, como una nube en mi cabeza que hacía me bloqueara por completo. Esa misma tarde fui a que me inyectaran B12 intramuscular. Al día siguiente fue incluso a peor.

No fue hasta tres días más tarde cuando empecé a notar mejoría. Desconozco si fue la B12 la que redujo la fatiga o el complemento vitamínico que empecé a tomar también esos días (BION ACTIVATE). El caso es que desde entonces me encuentro mucho mejor.

La sensación que me produjo esa fatiga, me hizo preocuparme de mi calidad de vida en el futuro. Me hizo plantearme totalmente mi vida. ¿Qué pasaría si me pongo enfermo y tengo que cogerme la baja laboral? ¿Cómo llevaré la economía familiar si, a causa de la baja, tengo que dejar mi trabajo? ¿Podré tener una vida de calidad y valerme por mi mismo? Me puse en las peores situaciones posibles. Me planteé incluso vender mi casa e irme a vivir a otra más barata temiendo no poder pagar la hipoteca en un futuro. Me planteé situaciones que en otra época de mi vida nunca hubiera imaginado. Pero me sirvió de mucho esos días de reflexión. Sirvieron para aferrarme a la vida y a valorar más la calidad del tiempo que paso con mi familia. Me propuse metas que no se si podré cumplir, pero que han hecho que cambie totalmente mi manera de ver la vida. Una vida más sana, emocional y físicamente.

Me propuse el reto triatlón. Contacté con un buen médico deportivo, Jeroni Llorca, médico del Hércules CF. La manera en que te explica y te trata Jeroni, hace que todo sea más sencillo. Se implicó en que me recuperara físicamente. Y en eso estamos.

A través de su clínica, contacté con la nutricionista Raquel García, en clínica Sport Arena, de Alicante. Estudió mi caso con detenimiento. Ahora mismo como de todo, aportando los nutrientes necesarios para un plan de entrenamiento exigente. He de decir que hasta el momento está funcionando correctamente. Me veo fuerte. Y lo más importante, me veo capaz de ir a más.

Luego está el trabajo de uno mismo.

Estructurar un plan de trabajo. Lo hice guiándome de consejos en foros y revistas.

Buscar información de deportistas con Crohn. He de decir que en principio no encontré nada. A raíz de crear este blog y gracias a la Asociación de Enfermos de Crohn de Catalunya, he conocido a diversas personas que, aunque no sea profesionalmente, tienen una vida deportiva muy activa y diría hasta normal.

Buscar información a cerca de la fatiga con la enfermedad de Crohn. Quería saber de qué manera incidía la enfermedad en la fatiga. Y ¡bingo!

Encontré un estudio que el departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, hacía precisamente de este tema. El estudio tiene por título “IMPACTO DE LA FATIGA EN LA PERCEPCIÓN DE SALUD EN LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL”.

 El objetivo de nuestro estudio era cuantificar la fatiga en los pacientes con EII, correlacionarla con la actividad y determinar cómo afecta a su calidad de vida, dice. Se administraron cuestionarios de calidad de vida (específico de EII y el genérico) y de fatiga a pacientes ingresados o ambulatorios de la Unidad de Atención Crohn-Colitis, incluyéndose 110 pacientes, 57 con Enfermedad de Crohn y 53 Colitis Ulcerosa.

 Los resultados demostraron que la fatiga se relaciona con la actividad de la enfermedad afectando negativamente a la calidad de vida de los pacientes. Se observaron diferencias estadísticamente significativas entre los pacientes en brote (que puntuaron 14) y los pacientes en remisión (con 6 puntos). Al correlacionar actividad con calidad de vida, se obtuvieron índices negativos estadísticamente significativos, que también se obtuvieron al correlacionar fatiga y calidad de vida.

En conclusión, a mayor actividad de la enfermedad, mayor índice de fatiga que conlleva una peor percepción de la calidad de vida.

 – La enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad crónica que afecta la calidad de vida de los pacientes.

– No existen diferencias en la calidad de vida relacionada con la salud entre los pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.

– La calidad de vida se ve profundamente afectada por la actividad clínica de la enfermedad.

– La fatiga se ve influenciada por el grado de actividad clínica.

– La fatiga percibida por los pacientes con EII afecta la calidad de vida.

– La intensidad de la fatiga se relaciona con la calidad de vida, de forma que a mayor fatiga peor calidad de vida en relación a la salud.

– La percepción de fatiga es significativamente peor en los pacientes con EII que en los controles sanos.

– Una variable no relacionada con la enfermedad que influye en la fatiga es el sexo femenino.

 Y como datos esperanzadores, el estudio concluye:

– La fatiga percibida en pacientes con la enfermedad inactiva o en remisión, son similares a una persona sin enfermedad.

Cuando leí el estudio me lleve un alegrón. Entre brote y brote, si me lo proponía, iba a poder llevar una vida de calidad. Iba a poder tener una vida deportiva activa y supuestamente, tan intensa como quisiera. Y en eso estamos.

Ahora, en remisión de la enfermedad, entreno según el plan de trabajo, sigo la dieta, me encuentro fenomenal y lo más importante, soy muy feliz, y en casa lo agradecen. 😉

Adjunto el archivo del estudio

Fuente: Universidad Autónoma de Barcelona, Autora: María Dolores Castillo Cejas.

http://ddd.uab.cat/pub/trerecpro/2011/hdl_2072_172248/TR-CastilloCejas.pdf

La Alimentación en la Enfermedad de Crohn

La Alimentación en la Enfermedad de Crohn

Cuando me dijeron que padecía la enfermedad de crohn, y tras leer multitud de información a través de Internet, lo primero que hice fue limitar mi alimentación.

Creo que esto lo hemos hecho todos. Dejé de tomar leche con lactosa para hacerlo de soja, pasé a tomar yogures descremados, tomaba mucha fibra, dejé los huevos completamente, las cenas pesadas por la noche,…

Luego me dí cuenta de que no estaba haciendo lo correcto. La fibra, por ejemplo, puede ser beneficiosa o perjudicial según el momento en el que la tome. Y así pasaba con cada uno de los alimentos que descartaba.

Entonces decidí hacer una tabla de lo que comía. Anotaba lo que comía al día, hacía una V a la comida que me había sentado bien y una X a la comida que me había sentado mal. Normalmente, cuando tomas un alimento que no toleras, se manifiesta hasta 6 horas después de haberlo tomado. De este modo, puedes hacerte una ligera idea del alimento que no te fue bien y apartarlo de la dieta. También anotaba las deposiciones que hacia al día y si eran normales o no (muy blandas, con sangre, con moco,…).

Si sigues el proceso de anotarlo durante un largo periodo, tendrás información que te será de gran ayuda en el futuro. Por ejemplo, podrás saber los alimentos que toleras mejor durante un brote, o los alimentos que no toleras habitualmente.

Controlando tu alimentación mantendrás a raya tu enfermedad y será más fácil superar el brote.

En mi caso, cuando un alimento no lo tolero lo quito de la dieta, pero con el tiempo vuelvo a reintroducirlo. Me ha pasado con el huevo, por ejemplo. No lo he tolerado bien nunca, sobretodo por la noche. Desde hace unos meses he probado a tomar alguna tortilla, incluso de noche, y de momento no he tenido ningún problema. De momento no arriesgaré con el huevo frito.

Decir que es lo que sienta bien o mal a los enfermos de crohn, es generalizar demasiado. Cada enfermo es una historia diferente. El mejor método es conocerse uno mismo.

He leído acerca de la dieta de los carbohidratos específicos. Si analizas bien los alimentos que no puedes tomar en esta dieta, puedes comprender que alguno de ellos ha podido tener relación en alguna indigestión. Se trata de eliminar los carbohidratos complejos, los que cuestan más trabajo destruir a nuestro organismo para convertirlos en energía. Aún así, habrá de estos muchos alimentos que nuestro organismo lo asimile bien y no sea necesario eliminarlos de nuestra dieta. Es por tanto recomendable, no ceñirse estrictamente a cuanto se escribe en Internet y, hacer un estudio de sí mismo para conocerse mejor.

Una alimentación adecuada y lo más completa posible, nos aportará la energía que los enfermos de crohn necesitamos.

¿Cual es tu truco?…

La enfermedad de Crohn

pensativo

La enfermedad de Crohn es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica, que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano.

Evoluciona en brotes (fase activa) de intensidad y duración muy variable, alternando con remisiones (fase inactiva) de duración también variable.

Esta es la definición que hace de la enfermedad  @ACCU_Espana, que es la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España.

Que significa Autoinmune: Una enfermedad autoinmune es una enfermedad causada porque el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. En este caso, el sistema inmunitario se convierte en el agresor y ataca a partes del cuerpo en vez de protegerlo. Existe una respuesta inmune exagerada contra sustancias y tejidos que normalmente están presentes en el cuerpo.

En nuestro caso: un posible agresor microbiano (intestinal), activa a las células inmunes de nuestro intestino, y estas células desencadenan una respuesta defensiva. El problema surge porque los pacientes con EII se caracterizarían por sus respuestas inmunes exageradas, y en vez de eliminar al agresor, y luego quedarse tan tranquilas, se dedicarían a mantener una defensa perpetua en el intestino, o lo que es lo mismo, un estado de inflamación que sería lo que a la larga más perjudicaría al enfermo.  (@ACCU_Espana)

Los Síntomas

Los síntomas que aparecen son muy variados y dependen de su localización y gravedad. Normalmente se manifiestan en el intestino, produciendo dolor, diarreas, fisuras y úlceras, fiebre, pérdida de peso, cansancio,…

Otros síntomas que pueden aparecer son: Ojos hinchados, dolor de articulaciones, placas rojas en la piel, piedras en el riñón o la vesícula.

Yo, por ejemplo, he tenido diarreas nocturnas durante años. Lo achacaba a la ingesta en las cenas. Sabía que en cuanto tomaba huevo, por ejemplo, esa noche iba a ir al baño. Pero no solo me pasaba con el huevo. Me pasaba con la carne, con el pan, con la leche, y no se cuantos alimentos más, que al final no sabes cual te sienta bien y cual mal. Llevaba años sin poder dormir boca abajo, eso me provocaba dolor en el vientre y tener que ir al baño corriendo.

Por el día, la cosa era totalmente distinta. Pocas veces he tenido que salir corriendo en busca de un lavabo.

Más tarde apareció el dolor abdominal. Un dolor muy intenso, justo debajo de la costilla del lado derecho. Apenas podía estar erguido. Con el paso de los días el dolor se reflejaba también en la zona de los riñones. Es como si alguien te agarrara de la cintura constantemente.

Luego apareció la fatiga y con ella los ojos hinchados, y piel escamada, supongo que por la falta de B12 y hierro. Próximamente hablaremos extensamente de la fatiga.

La falta de vitaminas en el organismo del tipo B12, suele ser habitual. Al estar dañado el intestino, este no asimila ciertos nutrientes. La B12 es la encargada de los glóbulos rojos, que transportan el oxigeno en la sangre.

Causas

Se desconoce la causa que explique el origen de esta enfermedad.

Son muchos los científicos que, durante años, han estudiado las posibles causas de la enfermedad. Se habla de factores medioambientales, microorganismos, y otros múltiples factores, sin haberse encontrado ninguno claro o directamente relacionado con la causa de la enfermedad.

Formas de detección y diagnostico

Tras los primeros síntomas, el paciente debe acudir a su médico digestivo, que valorará el método más adecuado.

Sin duda, el más fiable hasta el momento, es la colonoscopía. Otras técnicas, como la gastroscopia, la ecografía, la prueba del tránsito intestinal, también serán adecuadas dependiendo del tipo de caso que nos encontremos.

Estos días ha aparecido la noticia de que el laboratorio @CICmicroGUNE, ha presentado un dispositivo que detecta el cáncer de colon con una gota de sangre. El dispositivo puede indicar también la presencia de otras dolencias de carácter autoinmune como la enfermedad de Crohn, la artritis reumatoide o la psoriasis.

Sin duda es un gran avance en la detección de enfermedades, que esperemos esté accesible para todos, lo más rápidamente posible.