El enfermo de Crohn y su entorno

El enfermo de Crohn y su entorno

He leído en muchos foros cientos de opiniones de enfermos de crohn que hacían referencia a lo difícil que resulta para su entorno comprender la enfermedad. Muchos de ellos comentan que no se sienten comprendidos, y que les tratan de “quejicas”.

La enfermedad de crohn resulta diferente en cada enfermo. Los enfermos en los que la enfermedad les castiga severamente, pueden llegar a ser intervenidos quirúrgicamente, incluso varias veces para tratar limitar la enfermedad. En muchos de estos casos, la enfermedad vuelve a aparecer. Pero hay otros casos en los que la enfermedad no es tan agresiva, y se manifiesta de otras formas, tales como: inflamación del intestino, yagas, diarreas, dolor abdominal, etc. Son síntomas, por llamarlos de alguna manera, internos, que el enfermo sufre en su interior y que no son visibles para las personas de nuestro entorno. Nadie sabe cuanto nos duele, ni cuanto nos molesta tener que ir tanto al baño. Quizás, es por este motivo, que a nuestro entorno le cuesta mucho comprender que es una enfermedad, y que es crónica.

Pero, ¿hay algo de verdad en que somos un poco “quejicas”?

Lo primero, dependerá de la gravedad de nuestra enfermedad.

Haciendo autoanálisis de mi propia situación, en el que mi enfermedad es leve, he podido sacar algunas conclusiones.

La enfermedad nos irrita, eso es cierto. A mí personalmente, me ha agriado durante mucho tiempo el carácter. La enfermedad me hizo un pelín hipocondríaco. No así como que cada vez que oía algo acerca de una enfermedad creyera tenerla, pero sí me volví obsesivo con cualquier dolorcito que notara en mi cuerpo. Y me volví negativo.

Luego ves que, para tu entorno, tu enfermedad no les parece seria. Cuando te preguntan que enfermedad tienes, les contestas Crohn. Pero cuando te piden que le expliques de que se trata y les dices que sufres diarreas, dolor abdominal, pérdida de peso, yagas, etc., piensan que es una tontería y que cualquier persona sana puede tener alguna vez esos síntomas. En mi caso, hay personas a las que les digo que he perdido 5 kilos en pocas semanas y se alegran. Una dieta de esas me vendría bien a mi, comentan. Evidentemente lo dicen en broma, pero no saben hasta que punto para nosotros no lo es.

Y todo esto lleva a preguntarme:

¿Exagero el dolor cuando tengo un brote?
No, cuando me duele, me duele de verdad.

¿Me quejo en exceso para tratar de llamar la atención de los demás?
Cuando me duele, cuando me encuentro mal lo manifiesto. Si veo que mi entorno no ha advertido la gravedad, quizás me lleva a irritarme y a tratar de que me entienda y me comprenda. Puede que la manera en que lo hago resulte inadecuada. Lo que no quiere decir que no me duela y que no me encuentre mal. Sí, puedo parecer quejica.

Por tanto esto hace plantearme, que puede que algunas veces sobre actúe con respecto a los síntomas, con el único fin de recibir mimos, y hacerme entender.

La comunicación con nuestro entorno es muy importante. Explicarles nuestra enfermedad, explicarles los síntomas y cuando requiramos ayuda y mimos, solicitarla abiertamente.

Algo que a mi me ha cambiado ha sido el deporte. Me hace que tenga la cabeza más ocupada, me ha liberado del estrés, me ha creado nuevas metas, me hace sentir útil, y ahora tengo una mentalidad positiva. Estoy de acuerdo con Ángeles, que me comentaba en un email, que la mente es muy importante en nuestra enfermedad. Debemos limpiar nuestra mente.

Prueba a autoanalizarte. ¿A qué conclusiones has llegado?

3 pensamientos en “El enfermo de Crohn y su entorno

  1. Hola, por fin tengo un rato tranquilo para ponerme a leer tu blog.
    Aunque yo no tengo Chron sino Colitis Ulcerosa, me siento muy identificada con lo que cuentas.
    Yo también noto cierta incomprensión en mi entorno cercano, no con mi pareja, pues tengo la suerte de contar con su apoyo en todo momento. Pero por ejemplo, algunos familiares me hacen comentarios poco afortunados que, como tú dices, no son malintencionados pero cuando nos encontramos mal fastidian y mucho. Yo no soporto que me digan “eso son nervios” y lo tengo que oír tantas veces… O cuando estoy en fase de remisión tener que escuchar que en realidad no “parezco” enferma. El tema de las comidas familiares también lo llevo muy mal, porque no comprenden que comer ciertas cosas a mí me hace daño e insisten una y otra vez después de tantos años. Pero bueno, es algo con lo que tenemos que vivir, y al menos intentamos por diferentes vías y desde nuestra modesta posición de enfermos de informar y divulgar en qué consisten las EII.
    Otro tema en el que coincidimos al 100%, como ya sabes, es en el deporte. Para mí es tan importante, que lo considero parte fundamental de mi tratamiento. Me da fortaleza física y sobre todo mental. Y eso nos ayuda a plantarle cara a la enfermedad, a no caer en una depresión como tantos compañeros que sufren una EII.
    En junio de este año, tuve un brote horroroso, peor desde que me diagnosticaron la enfermedad y me coincidió con un triatlón popular super-sprint para el que había estado entrenando mucho (nada que ver con tu gran hazaña jajaja pero me apetecía probar) y el día de la prueba me sentía fatal, con una diarrea fortísima, hemorragias y una uveítis en el ojo izquierdo. Todo el mundo me decía que no lo hiciera, que estaba loca, que me iba a pasar algo grave. Mi pareja solo me dijo “haz lo que quieras, inténtalo y si estás mal retírate, no pasa nada”. Lo hice, luché y terminé la prueba en unas condiciones malísimas. Pasé una de las peores experiencias de mi vida y paradójicamente una de las mejores, quizá fue una inconsciencia, pero aquel día me demostré a mí misma que no iba a ser una víctima de mi enfermedad. Algún día quizá me haga bajar el ritmo, pero ese día aún no ha llegado.
    Afortunadamente, después mejoré mucho y ahora estoy atravesando un momento muy dulce, porque estoy en remisión y con poca medicación. Estoy haciendo muchos cambios en mi alimentación, investigando mucho sobre nutrición y de momento me encuentro fenomenal. No sé cuándo llegará el próximo brote, si es que llega, pero estoy preparada para plantarle cara como hice la otra vez. Eso es lo que el deporte nos enseña, nos muestra nuestra fortaleza.
    Un gran abrazo y a seguir luchando por tus próximos retos y contra este indeseable compañero que nos ha tocado en la vida.

  2. Buenas… Como me alegra saber que se puede practicar deporte sin que se despierte el bicho… Llevo desde el 2006 con crohn y aun no me he atrevido a hacer deporte, si de normal el día a es todo un reto…pero leyendo tu blog me dan ganas de intentarlo….hay que estrenar esas zapatillas tan chulas que me compre y siguen esperando en el armario…
    Gracias por este blog!!!

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