El enfermo de Crohn y su entorno

El enfermo de Crohn y su entorno

He leído en muchos foros cientos de opiniones de enfermos de crohn que hacían referencia a lo difícil que resulta para su entorno comprender la enfermedad. Muchos de ellos comentan que no se sienten comprendidos, y que les tratan de “quejicas”.

La enfermedad de crohn resulta diferente en cada enfermo. Los enfermos en los que la enfermedad les castiga severamente, pueden llegar a ser intervenidos quirúrgicamente, incluso varias veces para tratar limitar la enfermedad. En muchos de estos casos, la enfermedad vuelve a aparecer. Pero hay otros casos en los que la enfermedad no es tan agresiva, y se manifiesta de otras formas, tales como: inflamación del intestino, yagas, diarreas, dolor abdominal, etc. Son síntomas, por llamarlos de alguna manera, internos, que el enfermo sufre en su interior y que no son visibles para las personas de nuestro entorno. Nadie sabe cuanto nos duele, ni cuanto nos molesta tener que ir tanto al baño. Quizás, es por este motivo, que a nuestro entorno le cuesta mucho comprender que es una enfermedad, y que es crónica.

Pero, ¿hay algo de verdad en que somos un poco “quejicas”?

Lo primero, dependerá de la gravedad de nuestra enfermedad.

Haciendo autoanálisis de mi propia situación, en el que mi enfermedad es leve, he podido sacar algunas conclusiones.

La enfermedad nos irrita, eso es cierto. A mí personalmente, me ha agriado durante mucho tiempo el carácter. La enfermedad me hizo un pelín hipocondríaco. No así como que cada vez que oía algo acerca de una enfermedad creyera tenerla, pero sí me volví obsesivo con cualquier dolorcito que notara en mi cuerpo. Y me volví negativo.

Luego ves que, para tu entorno, tu enfermedad no les parece seria. Cuando te preguntan que enfermedad tienes, les contestas Crohn. Pero cuando te piden que le expliques de que se trata y les dices que sufres diarreas, dolor abdominal, pérdida de peso, yagas, etc., piensan que es una tontería y que cualquier persona sana puede tener alguna vez esos síntomas. En mi caso, hay personas a las que les digo que he perdido 5 kilos en pocas semanas y se alegran. Una dieta de esas me vendría bien a mi, comentan. Evidentemente lo dicen en broma, pero no saben hasta que punto para nosotros no lo es.

Y todo esto lleva a preguntarme:

¿Exagero el dolor cuando tengo un brote?
No, cuando me duele, me duele de verdad.

¿Me quejo en exceso para tratar de llamar la atención de los demás?
Cuando me duele, cuando me encuentro mal lo manifiesto. Si veo que mi entorno no ha advertido la gravedad, quizás me lleva a irritarme y a tratar de que me entienda y me comprenda. Puede que la manera en que lo hago resulte inadecuada. Lo que no quiere decir que no me duela y que no me encuentre mal. Sí, puedo parecer quejica.

Por tanto esto hace plantearme, que puede que algunas veces sobre actúe con respecto a los síntomas, con el único fin de recibir mimos, y hacerme entender.

La comunicación con nuestro entorno es muy importante. Explicarles nuestra enfermedad, explicarles los síntomas y cuando requiramos ayuda y mimos, solicitarla abiertamente.

Algo que a mi me ha cambiado ha sido el deporte. Me hace que tenga la cabeza más ocupada, me ha liberado del estrés, me ha creado nuevas metas, me hace sentir útil, y ahora tengo una mentalidad positiva. Estoy de acuerdo con Ángeles, que me comentaba en un email, que la mente es muy importante en nuestra enfermedad. Debemos limpiar nuestra mente.

Prueba a autoanalizarte. ¿A qué conclusiones has llegado?

La fatiga

fatiga

Desde principio de año empecé a hacer bastante deporte. Hasta 3 días a la semana hacía spinning y algún otro un poco de natación. Conforme pasaban las semanas, notaba que con menor esfuerzo mis pulsaciones cada vez eran más altas.

Al poco tiempo entre en brote. Medicado con budesonide y aumento de la dosis de Claversal. En la analítica de revisión me salió baja la B12, baja la ferritina y baja las plaquetas. Lo demás, todo normal.

Esos mismos días en que conocía los resultados, aunque el dolor abdominal ya había desaparecido, empecé a notar fatiga, agotamiento físico. Nunca me había encontrado así. Dar un paseo era un suplicio. Recuerdo ir andando al banco y a mitad de camino pensar en sentarme en cualquier sombra. Además, sentía aturdimiento, como una nube en mi cabeza que hacía me bloqueara por completo. Esa misma tarde fui a que me inyectaran B12 intramuscular. Al día siguiente fue incluso a peor.

No fue hasta tres días más tarde cuando empecé a notar mejoría. Desconozco si fue la B12 la que redujo la fatiga o el complemento vitamínico que empecé a tomar también esos días (BION ACTIVATE). El caso es que desde entonces me encuentro mucho mejor.

La sensación que me produjo esa fatiga, me hizo preocuparme de mi calidad de vida en el futuro. Me hizo plantearme totalmente mi vida. ¿Qué pasaría si me pongo enfermo y tengo que cogerme la baja laboral? ¿Cómo llevaré la economía familiar si, a causa de la baja, tengo que dejar mi trabajo? ¿Podré tener una vida de calidad y valerme por mi mismo? Me puse en las peores situaciones posibles. Me planteé incluso vender mi casa e irme a vivir a otra más barata temiendo no poder pagar la hipoteca en un futuro. Me planteé situaciones que en otra época de mi vida nunca hubiera imaginado. Pero me sirvió de mucho esos días de reflexión. Sirvieron para aferrarme a la vida y a valorar más la calidad del tiempo que paso con mi familia. Me propuse metas que no se si podré cumplir, pero que han hecho que cambie totalmente mi manera de ver la vida. Una vida más sana, emocional y físicamente.

Me propuse el reto triatlón. Contacté con un buen médico deportivo, Jeroni Llorca, médico del Hércules CF. La manera en que te explica y te trata Jeroni, hace que todo sea más sencillo. Se implicó en que me recuperara físicamente. Y en eso estamos.

A través de su clínica, contacté con la nutricionista Raquel García, en clínica Sport Arena, de Alicante. Estudió mi caso con detenimiento. Ahora mismo como de todo, aportando los nutrientes necesarios para un plan de entrenamiento exigente. He de decir que hasta el momento está funcionando correctamente. Me veo fuerte. Y lo más importante, me veo capaz de ir a más.

Luego está el trabajo de uno mismo.

Estructurar un plan de trabajo. Lo hice guiándome de consejos en foros y revistas.

Buscar información de deportistas con Crohn. He de decir que en principio no encontré nada. A raíz de crear este blog y gracias a la Asociación de Enfermos de Crohn de Catalunya, he conocido a diversas personas que, aunque no sea profesionalmente, tienen una vida deportiva muy activa y diría hasta normal.

Buscar información a cerca de la fatiga con la enfermedad de Crohn. Quería saber de qué manera incidía la enfermedad en la fatiga. Y ¡bingo!

Encontré un estudio que el departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, hacía precisamente de este tema. El estudio tiene por título “IMPACTO DE LA FATIGA EN LA PERCEPCIÓN DE SALUD EN LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL”.

 El objetivo de nuestro estudio era cuantificar la fatiga en los pacientes con EII, correlacionarla con la actividad y determinar cómo afecta a su calidad de vida, dice. Se administraron cuestionarios de calidad de vida (específico de EII y el genérico) y de fatiga a pacientes ingresados o ambulatorios de la Unidad de Atención Crohn-Colitis, incluyéndose 110 pacientes, 57 con Enfermedad de Crohn y 53 Colitis Ulcerosa.

 Los resultados demostraron que la fatiga se relaciona con la actividad de la enfermedad afectando negativamente a la calidad de vida de los pacientes. Se observaron diferencias estadísticamente significativas entre los pacientes en brote (que puntuaron 14) y los pacientes en remisión (con 6 puntos). Al correlacionar actividad con calidad de vida, se obtuvieron índices negativos estadísticamente significativos, que también se obtuvieron al correlacionar fatiga y calidad de vida.

En conclusión, a mayor actividad de la enfermedad, mayor índice de fatiga que conlleva una peor percepción de la calidad de vida.

 – La enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad crónica que afecta la calidad de vida de los pacientes.

– No existen diferencias en la calidad de vida relacionada con la salud entre los pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.

– La calidad de vida se ve profundamente afectada por la actividad clínica de la enfermedad.

– La fatiga se ve influenciada por el grado de actividad clínica.

– La fatiga percibida por los pacientes con EII afecta la calidad de vida.

– La intensidad de la fatiga se relaciona con la calidad de vida, de forma que a mayor fatiga peor calidad de vida en relación a la salud.

– La percepción de fatiga es significativamente peor en los pacientes con EII que en los controles sanos.

– Una variable no relacionada con la enfermedad que influye en la fatiga es el sexo femenino.

 Y como datos esperanzadores, el estudio concluye:

– La fatiga percibida en pacientes con la enfermedad inactiva o en remisión, son similares a una persona sin enfermedad.

Cuando leí el estudio me lleve un alegrón. Entre brote y brote, si me lo proponía, iba a poder llevar una vida de calidad. Iba a poder tener una vida deportiva activa y supuestamente, tan intensa como quisiera. Y en eso estamos.

Ahora, en remisión de la enfermedad, entreno según el plan de trabajo, sigo la dieta, me encuentro fenomenal y lo más importante, soy muy feliz, y en casa lo agradecen. 😉

Adjunto el archivo del estudio

Fuente: Universidad Autónoma de Barcelona, Autora: María Dolores Castillo Cejas.

http://ddd.uab.cat/pub/trerecpro/2011/hdl_2072_172248/TR-CastilloCejas.pdf

La Alimentación en la Enfermedad de Crohn

La Alimentación en la Enfermedad de Crohn

Cuando me dijeron que padecía la enfermedad de crohn, y tras leer multitud de información a través de Internet, lo primero que hice fue limitar mi alimentación.

Creo que esto lo hemos hecho todos. Dejé de tomar leche con lactosa para hacerlo de soja, pasé a tomar yogures descremados, tomaba mucha fibra, dejé los huevos completamente, las cenas pesadas por la noche,…

Luego me dí cuenta de que no estaba haciendo lo correcto. La fibra, por ejemplo, puede ser beneficiosa o perjudicial según el momento en el que la tome. Y así pasaba con cada uno de los alimentos que descartaba.

Entonces decidí hacer una tabla de lo que comía. Anotaba lo que comía al día, hacía una V a la comida que me había sentado bien y una X a la comida que me había sentado mal. Normalmente, cuando tomas un alimento que no toleras, se manifiesta hasta 6 horas después de haberlo tomado. De este modo, puedes hacerte una ligera idea del alimento que no te fue bien y apartarlo de la dieta. También anotaba las deposiciones que hacia al día y si eran normales o no (muy blandas, con sangre, con moco,…).

Si sigues el proceso de anotarlo durante un largo periodo, tendrás información que te será de gran ayuda en el futuro. Por ejemplo, podrás saber los alimentos que toleras mejor durante un brote, o los alimentos que no toleras habitualmente.

Controlando tu alimentación mantendrás a raya tu enfermedad y será más fácil superar el brote.

En mi caso, cuando un alimento no lo tolero lo quito de la dieta, pero con el tiempo vuelvo a reintroducirlo. Me ha pasado con el huevo, por ejemplo. No lo he tolerado bien nunca, sobretodo por la noche. Desde hace unos meses he probado a tomar alguna tortilla, incluso de noche, y de momento no he tenido ningún problema. De momento no arriesgaré con el huevo frito.

Decir que es lo que sienta bien o mal a los enfermos de crohn, es generalizar demasiado. Cada enfermo es una historia diferente. El mejor método es conocerse uno mismo.

He leído acerca de la dieta de los carbohidratos específicos. Si analizas bien los alimentos que no puedes tomar en esta dieta, puedes comprender que alguno de ellos ha podido tener relación en alguna indigestión. Se trata de eliminar los carbohidratos complejos, los que cuestan más trabajo destruir a nuestro organismo para convertirlos en energía. Aún así, habrá de estos muchos alimentos que nuestro organismo lo asimile bien y no sea necesario eliminarlos de nuestra dieta. Es por tanto recomendable, no ceñirse estrictamente a cuanto se escribe en Internet y, hacer un estudio de sí mismo para conocerse mejor.

Una alimentación adecuada y lo más completa posible, nos aportará la energía que los enfermos de crohn necesitamos.

¿Cual es tu truco?…